Hallo alle zusammen

da ich schon seit vielen Jahren Narkolepsie habe und auch in einer Selbsthilfe Gruppe war, würde ich mich freuen, wenn sich hier Betroffene und Nichtbetroffene melden würden um sich einfach ein wenig auszutauschen.

Sorry, wenn ich schon wieder meinen Umzug anspreche aber dadurch ändert sich halt vieles bei mir, so auch dass mit der Selbsthilfegruppe.

Ich leide nicht unter der Narkolepsie - wir leben gut zusammen - durch gut eingestellte Medikamente habe ich die Überhand und somit die Krankheit im Griff.

Es grüßt ganz herzlich
Freundschaften_finden
Hallo F.,
die meisten Leser hier können mit dem Begriff Narkolepsie nichts anfangen.
Es ist die Schlafkrankheit, ich kenne Fälle, wo die Betroffenen während eines Gespräches mehrmals am Tag einschlafen.
Ich freue mich für dich, dass dir medikamentös geholfen werden kann und du unter dieser Beeinträchtigung nicht leidest.
Hallo hier rosa77!
Bin selbst davon betroffen und kann mit vigil gut damit leben. Solltest du fragen haben kannst du dich gerne bei mir melden. Herzliche grüße rosa77.
Hawaii.72 hat geschrieben: Hallo F.,
die meisten Leser hier können mit dem Begriff Narkolepsie nichts anfangen.
Es ist die Schlafkrankheit, ich kenne Fälle, wo die Betroffenen während eines Gespräches mehrmals am Tag einschlafen.
Ich freue mich für dich, dass dir medikamentös geholfen werden kann und du unter dieser Beeinträchtigung nicht leidest.


Hallo Hawaii72,
vielen Dank für deine Antwort und ja es ist die Schlafkrankheit und ich habe einfach nicht daran gedacht, dass es Menschen gibt, die die Krankheit oder den Namen nicht kennen.

Obwohl Narkolepsie sehr verbreitet ist, wundert es mich schon dass sich niemand meldet.
Viele können und wollen es nicht öffentlich machen wegen Arbeitsplatz oder anderem.

In meiner früheren Selbsthilfegruppe und auch bei unseren Treffen mit anderen Regionen und sogar anderen Ländern waren immer sehr viele Betroffene und auch Familienmitglieder vertreten.

Ich würde mich trotzdem freuen wenn sich Narkis melden würden - so werden wir genannt -, früher hat mich dieser Name sehr aufgeregt aber mitlerweile ist er ein Bestandteil meines Lebens.

LG Monika
rosa77 hat geschrieben: Hallo hier rosa77!
Bin selbst davon betroffen und kann mit vigil gut damit leben. Solltest du fragen haben kannst du dich gerne bei mir melden. Herzliche grüße rosa77.



Hallo rosa77,
ich freue mich dass du dich gemeldet hast und hoffe, dass wir uns rege austauschen und unsere eigenen Erfahrungen oder Schwere mitteilen können.

Mich würde es auch interessieren, seit wann du weißt, dass du Narkolepsie hast und wie es festgestellt wurde. Bei vielen wird es oft erst nach 10-12 Jahren festgestellt so auch bei mir.

Nun warte ich gespannt auf weitere Infos- Ratschläge und regen Schriftverkehr - bis dahin

ganz liebe Grüße

Monika